Família de adolescente com doença rara denuncia falta de medicamentos e descaso das autoridades

Uma família da Zona Norte do Rio de Janeiro precisou criar uma ‘vaquinha’ online (espécie de pedido de contribuição financeira) para comprar os medicamentos do filho por falta de auxílio do Governo do Estado do Rio e da Prefeitura do Rio.  Thiago Henrique Rocha Lopes, de 16 anos, nasceu com uma doença rara chamada síndrome de hiperinsulinismo associada à hiperamonemia com sensibilidade à leucemia.

No ano 2000, a Justiça decidiu que todos os medicamentos deveriam ser ofertados pelo Governo do Estado e a Prefeitura do Rio. Porém, de acordo com os pais do adolescente, os remédios não são concedidos há 4 anos, entre eles, o Proglicem (medicação importada). Durante o período, a família estava custeando despesas de cerca de R$ 5 mil.

Foto: Reprodução

A família afirma que, em março deste ano, entregou a receita – um mandado judicial –  para o pedido dos remédios ao Governo do Estado, mas ainda não houve retorno. O pai do adolescente, Márcio Lopes, encontrou como única saída utilizar restos de medicamentos doados, alguns fora da validade. “A gente tem se virado como pode. Mães de outros estados doam para gente. Às vezes, elas diminuem um pouquinho a dosagem dos filhos por isso. Já demos até alguns medicamentos vencidos para o nosso filho. Se mantermos o remédio conservado, mesmo fora da validade, dura um pouquinho. É o jeito. A gente precisa manter ele bem”, desabafou.

Ao longo do tempo, Thiago Henrique voltou a ter crises convulsivas cada vez mais fortes, além de adquirir outras doenças como tireoide e perda do crescimento.

Em nota, a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) informou que o paciente “retirou medicação com a Secretaria Municipal de Saúde em dezembro de 2020, em quantidade suficiente para ser utilizada no prazo de três meses. Desde então, não houve novo pedido para entregas”. O posicionamento diverge do depoimento da família.

Já a Secretaria de Estado de Saúde (SES), afirmou que o processo de solicitação dos remédios foi arquivado por diversas vezes e que “é necessário que o processo seja desarquivado a pedido da autora. Assim, a pasta será notificada e poderá seguir com o processo.” Segundo a SES, o desarquivamento depende do autor do pedido judicial e do poder judiciário.

Confira as notas na íntegra

• SMS

“A mãe do paciente Thiago Henrique Rocha retirou medicação com a Secretaria Municipal de Saúde em dezembro de 2020, em quantidade suficiente para ser utilizada no prazo de três meses. Desde então, não houve novo pedido para entregas. O responsável pelo paciente deve entrar em contato com o setor onde foi feita a última retirada, para receber orientações para novos pedidos.”

• SES

“A Secretaria de Estado de Saúde (SES), por meio de Assessoria de Atendimento a Demandas Judiciais, informa que o medicamento Topiramato 50mg está disponível em estoque.

Com relação ao Diazoxido 300 mg/20 ml (Poglicem), o paciente foi atendido com o medicamento até 2017. Em 2018, o processo judicial foi arquivado por falta de manifestação da parte autora. Em 2020, o processo foi desarquivado a pedido do autor. A licitação para adquirir o medicamento estava em processo, porém, em agosto daquele ano, o processo judicial foi novamente arquivado por falta de movimentação da parte autora.

A SES esclarece ainda que o processo judicial arquivado inclui outros medicamentos. Para realizar a licitação com o objetivo de adquirir os medicamentos, é necessário que o processo seja desarquivado a pedido da autora. Assim, a pasta será notificada e poderá seguir com o processo.”