Doenças raras atingem mais de 15 milhões de pessoas no mundo

Durante o Simpósio “Doenças Raras e Deficiências Invisíveis: desafio diagnóstico e estratégias para melhorar o atendimento no SUS”, realizado essa semana no Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE), o deputado Júlio Lopes (PP), convidado do evento, foi procurado por representantes de entidades e familiares que reclamaram que no censo que está sendo realizado, não existe a opção para que eles respondam se na família existe algum portador de doenças raras.

Diante desse fato, o parlamentar encaminhará ao presidente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), Eduardo Luiz Gonçalves Rios Neto, ofício onde pede que seja encontrada uma solução para que, se possível, atualizar esses formulários com essa informação; e que nos demais censos ela já esteja inserida.

“O censo que está sendo feito, mesmo no formulário estendido, não pergunta se na residência dos entrevistados existem pessoas portadoras de doenças raras. Essa é a maior reclamação que ouvimos durante o simpósio aqui no Hospital Pedro Ernesto. Para se ter uma ideia, só no ano passado, em plena pandemia de Covid 19, o ambulatório de doenças raras do HUPE realizou mais de 1.500 atendimentos sobre o assunto”, informou.

Júlio lembra ainda que de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, a doença possui entre seis mil e oito mil tipos, que em sua maioria são de origem genética e se manifestam nos primeiros anos de vida, e atinge hoje cerca de 15 milhões de habitantes no mundo. Ele disse também que pretende viabilizar junto ao governo do estado, a possibilidade do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE) ser transformado em um centro de referência de doenças raras no estado. por  Oscar Niemeyer e com paisagismo de Burle Marx.