Autismo: inspiração para a transformação

No dia 18 de junho foi celebrado o Dia Mundial do Orgulho Autista. A data, que foi criada pelos próprios autistas, tem como um de seus principais objetivos promover a conscientização e tornar a sociedade mais inclusiva e diversa. O diagnóstico de autismo já foi encarado como algo terrível, mas ao longo da história, com o avanço da ciência e o aumento do número de vozes que falam sobre o tema, além de políticas públicas, houve uma evolução do conceito. E hoje ter orgulho de ser autista significa uma vida mais leve pela aceitação. 

Josiane Mariano é coordenadora do setor de jovens e adultos do Grupo Conduzir – clínica especializada e referência em intervenção comportamental de indivíduos com desenvolvimento atípico, principalmente aqueles que se encaixam no Transtorno do Espectro Autista (TEA) -, mas sua trajetória com o autismo começou com o diagnóstico do filho, na época, com 2 anos. Com a descoberta, toda a família passou por processos de mudança e aceitar o diagnóstico foi determinante para superar os desafios.  

“Mudou tudo na minha vida. Eu já havia percebido sinais e por isso aceitei melhor. Mas eu me vi sendo mãe e não sabendo nada”, contou. Josiane era profissional da área da saúde, mas não tinha contato com pessoas com autismo. Por isso, mesmo aceitando o diagnóstico, teve dificuldade para compreender como seria tudo a partir de então. “Foi como se eu precisasse desfazer a imagem do filho que eu havia idealizado para o nascimento de um outro filho que eu estava conhecendo.”  

O filho de Josiane, hoje com 13 anos, teve autismo regressivo, que comprometeu habilidades importantes como a comunicação. Essa foi uma das maiores angústias de Josiane naquele momento, que passou a usar todos os questionamentos que surgiam como combustível para buscar conhecimento sobre o assunto. “O médico falou que talvez ele nunca me contasse o que havia comido na escola. A comunicação é algo muito valioso e é o que permite quase todas as outras coisas: eu não podia admitir que ele nunca mais falaria ou que ele não tivesse qualidade de vida”, lembrou.  

Foi então que, na época era enfermeira, ela mergulhou nos estudos sobre o autismo. Na busca por conhecimentos que ampliassem as possibilidades para o filho, descobriu a terapia ABA e, em dos cursos, conheceu uma das sócias do Grupo Conduzir. Mesmo com liminar na justiça garantindo o acesso ao serviço, Josiane temia que em algum momento a terapia fosse interrompida e, por isso, continuou os seus estudos por conta própria para que pudesse dar continuidade à intervenção, caso fosse necessário. Com o apoio do marido, ela parou de trabalhar para dar suporte ao filho, mas continuou se capacitando em ABA.  

A aplicação da ciência na intervenção para crianças e adultos com o diagnóstico de TEA é o primeiro passo para garantir que as práticas profissionais sejam as mais adequadas ao indivíduo. O aumento da demanda resulta na ampliação da disponibilidade dos serviços, mas as famílias devem estar atentas à qualidade do que é oferecido. No Brasil, havia escassez de profissionais qualificados para atuação na área e foi nesse contexto que Josiane viu a necessidade de aumentar seus conhecimentos e aprimorar os cuidados com o filho. “Por haver poucos profissionais especializados e com todos os cursos e capacitações que eu havia feito, eu recebi o convite para atuar na área no Conduzir, onde acontecia a terapia do meu filho. No começo eu aceitei porque queria aprender mais e sair da teoria, sempre pensando nele. Mas conforme o tempo foi passando eu descobri que estava apaixonada por essa área.”  

Já atuando, Josiane continuou se especializando e se desenvolveu profissionalmente na área. Hoje ela é coordenadora do setor de jovens e adultos do Grupo Conduzir, onde usa as suas próprias experiências com o autismo para acolher e inspirar outras famílias. “Essa é a realidade que eu vivo muito de perto. Eu tenho lugar de fala e posso me colocar no lugar de uma mãe que tem as mesmas inseguranças e dúvidas que eu já tive e isso faz com que elas se sintam acolhidas.”  

Em breve o filho de Josiane completará 13 anos e, graças a terapia ABA, vive uma vida saudável. “Conforme os anos passam os desafios mudam: meu maior receio era relacionado a fala do meu filho e hoje ele é um tagarela, depois tive dúvidas sobre como seria no ambiente escolar, daqui a pouco vamos entrar na fase da sexualidade, depois na fase vocacional e depois em outras fases. É um desafio constante, mas como mãe comemoro e me orgulho de cada conquista”, finalizou.